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血友病确诊率仅25%?专家:超七成患者未获诊断或治疗

世界血友病联合会数据显示,全球约有四分之三的血友病患者未被确诊,也未接受规范治疗。

墨西哥卫生部表示,血友病在每1万人中约有1例,全球患者总数可能超过100万,主要影响男性。

墨西哥血友病联合会统计,该国至少有6,359名血友病患者,但实际人数可能更高,存在漏报。

4月17日是世界血友病日。墨西哥社会保障局(Instituto Mexicano del Seguro Social, IMSS)介绍,该机构已开展包括替代疗法、延长半衰期因子疗法,以及最新的分子工程非替代疗法在内的创新治疗手段。

血液学家Jaime García Chávez(UMAE专科医院Antonio Fraga Mouret国家医疗中心止血与血栓症诊所负责人)表示,这些疗法可使患者年出血次数从52次降至不足5次,减少幅度达80%。

通过规范治疗,患者可恢复日常活动,不再因疾病影响工作或上学。

血友病是一种遗传性疾病,患者体内缺乏特定凝血因子(通常为VIII因子或IX因子),导致自出生起就存在出血倾向。

重症患者从出生起即持续出血;轻症患者仅在手术或外伤后出血;中度患者常出现关节出血,若不及时干预,可能造成永久性关节损伤。

重症患者需特别关注,若未治疗,可能引发关节出血、鼻出血、消化道出血或皮肤出血,属于医疗需求最紧迫的群体。

血友病诊断常依赖家族病史,约70%的病例有家族遗传背景,30%为基因突变所致。

患者凝血功能异常,日常行走中易发生出血,常见于脚踝、膝盖、肘部和肩部。

墨西哥社会保障局(IMSS)在全国为超过2,700名血友病患者提供二级和三级医疗服务,其中约一半已接受治疗。

凝血障碍医疗部门负责人Paola Castro Alba指出,IMSS采用专属治疗模式,确保患者获得前沿疗法,并配备血友病专家团队,持续评估与推进新型凝血因子治疗方案。

📍 背景:墨西哥社会保障局(Instituto Mexicano del Seguro Social, IMSS)是墨西哥主要公共医疗体系之一,为参保人员提供全面医疗服务,覆盖全国范围。

👤 人物:Jaime García Chávez,UMAE专科医院Antonio Fraga Mouret国家医疗中心止血与血栓症诊所负责人,长期从事血液疾病临床与研究工作。

🏛️ 机构:世界血友病联合会(World Federation of Hemophilia, WFH)是全球性非营利组织,致力于推动血友病的诊断、治疗与患者权益保障。

💡 解读:“替代疗法”指补充患者体内缺乏的凝血因子,是血友病基础治疗方式;“非替代疗法”为新型基因或蛋白药物,可减少注射频率。

墨西哥华人网(mxhuaren.com)新闻总社提示:在墨华人若身边有血友病患者,应了解其疾病特点,避免剧烈碰撞或外伤。如遇出血不止,应立即就医。IMSS为符合条件者提供免费治疗,建议患者定期随访,确保治疗连续性。关注世界血友病日(4月17日)相关公益信息,有助于提升疾病认知与支持网络。